Една заедница, едно прашање: Која е твојата #MYelomaStory?

Повеќе од 41 милион луѓе во повеќе од 45 земји беа активирани за време на Месецот на миелом 2023

Меѓународна фондација за миелом (ММФ) на крајот на овогодинешното одбележување на Месецот на миелом (МАМ) им се заблагодарува на сите учесници за поддршката на кампањата која опфати повеќе од 41 милион луѓе во светот во повеќе од 45 земји.

ММФ секој март го организира МАМ со цел да ја подигне свеста за оваа болест на глобално ниво; да ги потикне индивидуите и групите да превземат акција која позитивно ќе влијае на заедницата; да ги „урнат“ предрасудите и да се обединат во глобалната заедница за борба против миелом.

Една заедница. Едно прашање. Безброј приказни. Оваа година, заедницата за борба против миелом на глобално ниво одговараше на прашањето: Која е твојата #MYelomaSTORY?”  

ММФ доби илјадници инспиративни видеа кои даваат одговор на прашањето: „Со еден збор раскажете ја вашата приказна за миелом“.

„Пред да направиме компилација од видеата, веќе претпоставувавме дека многумина ќе имаат слични одговори и дека овие одговори ќе имаат уште поголемо влијание кога ќе бидат споделени на различни јазици. Пораките за надеж и издржливост одекнаа низ глобалната заедница за миелом – јасно покажувајќи дека миеломот нема граници“, вели Питер Антон, потпретседател за маркетинг во ММФ.

ММФ, исто така, ја ангажираше ММФ Глобалната мрежа за акција против миелом (GMAN) и соработуваше со сродни организации во Латинска Америка.

Сердар Ердоган, директорот на Глобалната мрежа и програмите за пациенти во Европа и Блискиот Исток, благодарение на организациите доби голем број приказни од целиот свет за борбата со миелом. Тој снимал и видеа од пациенти и нивните партнери, кои биле присутни за време на целиот процес.

„Верувам дека моќта на зборовите се одрази на глобално ниво. Преку нивните приказни за миелом, учесниците на МАМ споделија нешто посебно од нивна перспектива, притоа придонесувајќи за колективната дефиниција за тоа што навистина значи миеломот за глобалната заедница“, вели Сердар.

Преку социјалните медиуми пациентите, нивните партнери, здравствените работници, експертите за миелом се вклучија во кампањата #MYelomaSTORY и ги споделија своите приказни, со што поттикнаа емпатија и надеж кај членовите на заедницата за миелом.

Јелак Биру, 27-годишен пациент со миелом, раскажува: „Како млад имигрант од Етиопија, сопруг и дипломиран студент, дознав дека имам мултипен миелом на 26-годишна возраст. Животот со миелом не беше секогаш лесен, напротив се соочив со различни ситуации и научив многу вредни животни лекции. Една од тие е дека мора да научиме да живееме со миелом, не за него“.

Главниот медицински директор на ММФ, д-р Џозеф Михаел, кој е активно вклучен во Иницијативата M-Power на ММФ, вели: „Како афро-американски лекар за миелом, ова стана лична и професионална мисија за мене. Дел од мојата тековна приказна за миелом  е да најдам решение за оваа здравствена нееднаквост преку програмата M-Power; ангажирање со заедницата за подигнување на свеста за миелом; едукација на давателите на примарна здравствена заштита за подобрување на раната и точна дијагноза на миелом; и подобрен пристап и нега на одделите за хематологија/онкологија.

Кристин Батистини, претседател на ММФ за Латинска Америка и претседател на Институтот Еспако де Вида, раскажа како нејзината приказна за миелом започнала во 1997 година, кога на нејзината мајка во Бразил и бил дијагностициран мултипен миелом. „ММФ  беше таму од првиот ден за да не поддржи и да не води низ процесот, како и да ни даде сила и надеж за иднината“.

„МАМ кампањата помогнаа да се подигне свеста за миелом низ целиот свет. И јас, како претседател и основач на Меѓународната фондација за меланом во Латинска Америка, горда сум што сум дел од оваа мисија“, рече Кристин.

Најдобри моменти од МАМ 2023 година

Кампањата #MYelomaSTORY оваа година опфати над 41 милиони луѓе од повеќе од 45 земји во светот, каде поединци и групи ги споделија своите приказни, објави и фотографии.

Некои од главните моменти на овогодинешниот Месец на миелом вклучуваат:

„Која е твојата #MYelomaSTORY?” видео компилација каде учествуваа членовите на глобалната заедница за борба против миелом од Австралија, Австрија, Аргентина, Бразил, Канада, Данска, Финска, Израел, Португалија, Србија, Шпанија и Турција.

Блогови од пациентите и нивните партнери на тема „живеење со-и не за- миелом “.

Настани во живо на Фејсбук одржани од д-р Бет Фајман, член на раководниот одбор на медицински сестри на ММФ, РН, MSN, APRN-BC, AOCN®, FAAN (2.000 прегледи) и д-р Џозеф Михаел, главниот медицински директор на ММФ (2,1 илјади прегледи) каде беа споделени приказни и совети за живеење со болеста и размена на искуства.

Огромен интерес и учество на работилница за регионална заедница во Сан Диего, Калифорнија и семинарот за семејство на пациенти во Бока Ратон.

ММФ 31-дневен велнес предизвик каде што преку 40 групи за поддршка постигнаа над 45.000 минути движење, внимание и грижа за себе.

Комплет алатки за социјални медиуми каде што фактите за миелом, статистиката и други информации беа споделени и преведени на 10 јазици: чешки, француски, фински, германски, унгарски, корејски, португалски, шпански, тајландски и турски.

Споделени илјадници фотографии од членови на заедницата на веб-страница на MAM.

Заклучоци од „Ѕидот на #MYelomaSTORY“ и креирани инфографици од приказните, фактите и статистиката споделени од пациентите со миелом и нивните партери

Донации за истражување, образование, поддршка и застапување на ММФ.

МАМ 2023 стана моќен доказ за силата и издржливоста на човечовиот дух, како и непоколебливата посветеност на ММФ за подобрување на животот на пациентите со миелом додека напоредно се работи на превенција и лек за оваа болест.

Активно учество на спонзори

Благодарение на несебичниот придонес на поединци и групи, МФМ со задоволство објавува дека МАМ 2023 изврши огромно влијание врз глобалната заедница за миелом – за секој пациент со миелом, партнер, медицинска сестра, лекар и застапник, предизвикувајќи емпатија и надеж преку кампањата #MYelomaSTORY.

МФМ им се заблагодарува за поддршката и вклучување во кампањата #MYelomaSTORY на Платинум спознорите:  2seventy bio, Abbvie, Amgen, Binding Site, Bristol Myers Squibb, GSK, Janssen Pharmaceutical Companies & Johnyopharm, Johnsonpharm Therapeutics, Pfizer, Regeneron, Sanofi и Takeda Oncology.

ЗА МУЛТИПЕН МИЕЛОМ

Мултипен миелом е рак на плазма клетките на коскената срцевина – бели крвни зрнца кои создаваат антитела. Канцерогена или малигна плазма клетка се нарекува миеломска клетка. Миеломот се нарекува „повеќекратен“ бидејќи често има повеќе закрпи или области во коската каде што расте. Може да се појави и како тумор и/или област на губење на коскената маса и влијае на местата каде што коскената срцевина е активна: шупливата област во коските на ‘рбетот, черепот, карлицата, ребрата и областите околу рамената и колковите.

ЗА МЕЃУНАРОДНАТА ФОНДАЦИЈА ЗА МИЕЛОМ

Основана во 1990 година, Меѓународната фондација за миелом (ММФ) е првата и најголемата глобална фондација која се фокусира конкретно на мултипен миелом. Фондацијата работи со повеќе од 525.000 членови во 140 земји во светот. ММФ е посветена на подобрување на квалитетот на животот на пациентите со миелом додека работи на превенција и лек, фокусирајќи се на четири клучни области: истражување, образование, поддршка и застапување. ММФ има спроведено повеќе од 250 едукативни семинари ширум светот, ја одржува светски познатата InfoLine и во 2001 година ја основа Меѓународната работна група за миелом (IMWG), заедничка истражувачка иницијатива фокусирана на подобрување на опциите за третман на миелом кај пациентите. Во 2012 година, ММФ го лансираше Black Swan Research Initiative®, револуционерен истражувачки проект насочен кон лекување на миелом. ММФ може да се контактира на (800) 452-CURE (2873). Глобалната веб-страница е www.myeloma.org.

Следете ги на:  

Твитер: @IMFmyeloma  

Инстаграм: @imfmyeloma   

Фејсбук: @myeloma   

LinkedIn: International Myeloma Foundation