Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретка болест и на докторите кои ги следат. Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е вклучено во овој проект…
Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести „Создаваме иднина за лицата со ретки болести“ 10 Ноември, Холидеј Ин Скопје АГЕНДА 10.00 – 10.10 Отворање на конференцијата Ребека Јанковска – Ристески, НАРБМ Воведно обраќање 10.10 – 10.30 Ретки болести во Македонија: Проблеми и решенија Aња…
Интернационалниот Ден на Болест на Гоше (1 Октомври) се одбележува во над 40 земји, каде организации членки на Европската Гоше Алијанса организираат различни активности за пациенти, семејства, доктори, истражувачи … Во Македонија, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ го одбележа овој ден…
Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон со старт од Св Наум. Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак…
Одново Охрид се приклучи во поддршка на ретките болести. Beach Run е серија на трки која се одржа на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2017 година, во вид на летна лига во трчање на…
Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и понатаму поднесува дописи до институции во однос на подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести, за со здружени сили да ги оставриме нашите права…
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот…
Соодветната современа терапија не е достапна за пациентите со АМЛ во Македонија. Како што не е достапна ни за многу други ракови. Од 70 нови лекови кои се користат во светот ФЗОМ на почеток на оваа година одобри 6 преку клиниката за Онкологија. Тоа не…
Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и оваа година се приклучи кон Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија за одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото…
Оваа година, ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е заедно со НАРБМ По повод Денот на ретки болести, 28 февруари, во фокусот на кампањата за подигнување на јавната свест ги ставаме родителите на деца со ретка болест. За таа цел ве повикуваме вас, родители, да споделите со нас и…
Нема повеќе содржини
Нема повеќе содржини
Регистрирај се и добивај новости, информации и можности од Цивика мобилитас. Испраќаме не повеќе од 1 до 2 пораки месечно.