Rare Disease Day 2016Националната aлијанса за ретки болести на Република Македонија на 29 февруари во кино Фросина ќе го одбележи светскиот ден на ретки болести.

Одбележувањето ќе започне во 10.30 часот со прикажување на документарен филм за ретки болести. Потоа, на прес конференција ќе биде претставено истражувањето за ретки болести во Република Македонија. Покрај тоа, ќе стане збор и за подобрување на третманот на ретките болести и на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства.

Rare Disease Day 2016

На прес конференцијата ќе се обратат: г-ѓа Маја Иванова, г. Никола Тодоров, министер за здравство, др. Сашо Стефаноски, директор на ФЗОМ, г-ѓа Марија Дарковска Серафимовска, директор на Агенцијата за лекови, академик Момир Поленаковиќ, МАНУ, проф. др. Аспазија Софијанова, претседател на националната комисија за ретки болести и др. Рашела Мизрахи, министерство за здравство.

На настанот ќе присуствуваат и пациенти, организации на пациенти, претставници од релевантни институции од Македонија и медиуми, и пошироката заинтересирана јавност.

Одбележувањето оваа година е координирано на меѓународно ниво од Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС. Целта е да се подигне јавната и стручната свест за ретките болести.