Ова истражување е само мал дел од големата сложувалка на животот со
предизвици од ретките болести, но истата се однесува и е применлива за сите
хронични заболувања кои влијаат на квалитетот на живот. Нејзината цел е да ја
утврди состојбата, да ги увиди можностите и да даде предлози за најцелисходни
резултати за одговор во рамки на ограничените ресурси во секој систем.
Се надеваме дека ова истражување ќе послужи како инструмент и влог во
дијалогот за идните истражувања кои треба да ги информираат политиките за по-
добрување на здравјето и квалитетот на живот на лицата со ретки болести и лица-
та кои се грижат за нив.