Основана во 2014, Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија има за цел поттикнување и поддршка на реформи во здравствениот систем во областа на ретките болести во Македонија, при што би се решил проблемот со третманот на ретките болести и континуираното финансирање на лекувањето на ретките болести.

Визијата на НАРБМ е овозможување на најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со живот со ретка болест.

Мисијата е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информирање и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Р. Македонија и меѓународно. НАРБМ застапува за третман, нега и услуги кои им се потребни на членовите и креираат решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести. Денес, членки на НАРБМ се 13 организации меѓу кои организации на пациенти кои претставуваат повеќе од 50 различни ретки болести, како и организации кои работат во полето на права на пациентите и развој на политики, или мотивација на луѓе со инвалидитет.

Конституенти

Пациенти со ретки болести, како и нивните семејства, здравствените работници и истражувачите, претставници од државни институции како Министерство за здравство на РМ, Министерство за труд и социјална политика, Фонд за здравствено осигурување, Агенција за лекови; организации кои ги застапуваат правата и интересите на пациентите со ретки болести, како во Македонија, така и во регионот; пошироката јавност кон која се насочени активностите за информирање и подигање на свеста за ретките болести и предизвиците со кои се соочуваат лицата и семејствата со овие болести во Р. Македонија.

Наслов

Да го слушнеме гласот на пациентите со ретки болести!

За што е потребна акцијата

  1. Неинформираност на пошироката јавност за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести. Со проектот ќе се подигне гласот на лицата со ретките болести со цел подобро информирање и подигање на свеста на пошироката јавност за предизвиците со кои се соочуваат, како и повикување на сите актери на граѓанското општество за солидарност, поддршка и вклученост во локалните и националните иницијативи за ретките болести.
  2. Недоволно знаење и несоодветни услови за идентификување и третирање на ретките болести од страна на медицинските лица.
  3. Потреба од дијалог и соработка меѓу пациентските организации и властите во решавањето на проблемите и потребите на лицата со ретки болести. Пациентите во се поголем број се застапувани од пациентски организации чија основна цел е лобирање и заговарање за подобри животни услови за пациентите со одредена ретка болест, меѓутоа во РМ се уште не постојат функционални методи за комуникација и соработка меѓу овие организации и националните власти/институции.

Цели и резултати

Цел

Подигнување на свеста и информираноста на граѓаните, медицинскиот персонал и локалните и националните власти за ретките болести, а со тоа и зајакнување на гласот на лицата со ретки болести и нивно активно вклучување во заедничките напори за решавање на проблемите и предизвиците со кои тие се соочуваат секојдневно.

Резултати

  1. Информирана и свесна јавност за ситуацијата со која се соочуваат лицата со ретки болести, а со тоа и подобро разбирање и прифаќање на овие лица во општествениот живот.
  2. Зголемен степен на свесност и подобрена едукација кај медицинските лица, за препознавање и третирање на пациентите со одредени ретки болести, со што би се зголемил бројот на дијагностицирани пациенти и би се намалила стапката на смртност поради погрешна дијагноза и третман.
  3. Зајакната соработка на лицата со ретки болести, застапени од граѓанските организации, со националните власти за подобро решавање на нивните проблеми и потреби.

Активности

Активности за одбележување на Светскиот ден на ретки болести (28.02):

  • делење на балони, флаери и други информативни материјали на јавни места со голема фреквентност на минувачи (плоштад, трговски центри);
  • организирање на флеш моб за привлекување на јавно внимание;
  • прес конференција со учесници од релевантните државни институции за дискусија со заинтересираната јавност и граѓанските организации за ситуацијата на ретките болести во Р. Македонија;
  • презентација на истражување за ретки болести и потребата од национална стратегија за ретки болести.

1.1.2. Останати активности за информирање на јавноста

  • проекција на филм за ретки болести;
  • поставување на изложби за ретки болести;
  • организирање дискусии со заинтересираната јавност.

2.1.1. Акредитирани предавања за различни ретки болести наменети за доктори, специјализанти и студенти на медицина и фармација.

3.1.1. Организирање на средби со претставници од државните институции со цел воспоставување на структурирани форми на соработка.

Буџет

327.550 МКД